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Nouveau plan pour les maladies rares de M. Sarkozy 15 octobre 2008

Posted by mutuelle in Actualites.
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M. Sarkozy a annoncé qu’un nouveau plan sur les maladies rares serait mis en vigueur au plus tard en 2010. M. Sarkozy souhaite aussi que « la prise en charge des 30 millions d’européens affectés par une maladie rare soit une des priorités de la présidence française de l’Union Européenne dans le domaine de la santé ».

Il faut savoir que les maladies rares touchent 30 millions d’européens dont 3 millions de français. Il existe près de 7000 maladies rares, dont 80% sont d’origine génétique.

Mais qu’est-ce qu’est une maladie rare ?

On les appelle aussi maladies orphelines parce qu’elles ont été délaissées par la recherche médicale. Une maladie rare touche peu de personnes par rapport à la population générale. En Europe le seuil admis est de 1/2000, soit par rapport à la population française, de 30 000 personnes atteintes de la même maladie. Evidemment, une maladie peut être rare dans une partie du monde et non dans une autre, comme par exemple la lèpre qui est rare en France mais non en Afrique centrale.

Certaines de ces maladies touchent des milliers de personnes mais d’autres ne concernent qu’une centaine de personnes, comme la maladie du vieillissement prématuré ou progeria, la maladie de l’homme de pierre ou encore celle des os de verre.

Pour les maladies orphelines ou rares, il n’existe pas de traitement ou de recherche.
Comme ces maladies ont souvent été ignorées par les médecins, les laboratoires et les chercheurs, elles étaient mal connues et donc leur diagnostic était souvent tardif. Les soins étaient, et sont encore aujourd’hui, plus palliatifs que curatifs.

D’importants progrès ont été faits ces dernières années, mais il reste encore beaucoup à faire dans la prise en charge des malades et dans le traitement de la maladie.

Nous saluons donc le nouveau plan de M. Sarkozy !

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